Una pequeña guerrera que nos enseña a vivir la inclusión a través de cada aventura

Hay niños que simplemente viven sus vidas, y luego están niños como Sebastián, que enseñan a todos los que les rodean lo que a veces significa la fortaleza. Sebastián es un alegre niño de 10 años que nació el 16 de marzo. Desde el primer momento, fue profundamente querido y deseado por su familia. Hoy en día, muchos le conocen como el «pequeño guerrero», un apodo que le queda a la perfección una vez que conoces su historia.

Esta es la historia de Sebastián, contada a través de las palabras de sus padres, quienes han compartido su viaje lleno de amor, retos, terapia y aventuras. También es la historia de cómo la silla de ruedas adecuada cambió la forma en que esta familia vive el mundo juntos.

El comienzo del viaje

La madre de Sebastián tuvo un embarazo normal, con un seguimiento prenatal regular de principio a fin. Pero la vida no siempre sale según lo previsto. Durante el parto, Sebastián se atascó en el canal del parto y sufrió lo que los médicos denominan asfixia perinatal. No lloró al nacer, lo que era un indicio de que algo iba mal, y el pediatra tuvo que reanimarlo de inmediato. Antes incluso de que sus padres tuvieran la oportunidad de cogerlo en brazos o tocarlo, lo trasladaron de urgencia a la unidad de cuidados intensivos.

Esa misma noche, Sebastián sufrió convulsiones. Al día siguiente, lo trasladaron a un hospital que podía ofrecerle un nivel de atención más avanzado, y permaneció allí durante 15 días antes de que finalmente le permitieran volver a casa.

En aquel momento, sus padres aún no sabían qué les deparaba el futuro. Lo cuidaban igual que cuidarían a cualquier bebé recién nacido. Pero cuando Sebastián tenía seis meses, las convulsiones volvieron a aparecer. Esta vez, los médicos comunicaron a la familia un diagnóstico que lo cambiaría todo: parálisis cerebral y epilepsia.

Los padres de Sebastián describen así ese momento: «Nuestro mundo cambió por completo». A partir de ese día, se dedicaron por completo a su tratamiento. Siguieron al pie de la letra su horario de medicación e hicieron todo lo que estuvo en su mano para proporcionarle la mejor calidad de vida posible.

Construir una vida basada en la movilidad y la inclusión

Para los padres de Sebastián, la movilidad nunca se redujo a ir de un sitio a otro. Se trataba de asegurarse de que su hijo pudiera participar en la vida cotidiana de la familia: las salidas a tomar un helado, las tardes en el parque, los paseos por la naturaleza. Querían que formara parte de todo, que no se quedara al margen.

La primera silla de ruedas de Sebastián llegó casi por casualidad. Cuando tenía dos años, su familia paseaba cerca de las oficinas de la CONADIS en Ibarra cuando un miembro del personal se fijó en ellos y les preguntó si Sebastián podía caminar. Sus padres le explicaron que su parálisis cerebral le impedía caminar. Allí mismo, el miembro del personal les ofreció una silla de ruedas, totalmente gratuita.

Los padres de Sebastián recuerdan haber hecho la pregunta obvia: «¿Cuánto cuesta?». Cuando descubrieron que era gratis y que tenía el tamaño adecuado para él, les pareció un regalo increíble.

Con el paso del tiempo, a medida que la familia visitaba a más médicos y especialistas en rehabilitación, aprendieron algo importante: cada persona necesita una silla de ruedas adaptada específicamente a su cuerpo, su postura y sus necesidades individuales. No existe una silla de ruedas «talla única».

Esta comprensión llevó finalmente a la familia a «Cielo de Amor», una organización especializada en proporcionar sillas de ruedas a medida. El equipo de «Cielo de Amor» evaluó minuciosamente a Sebastián y fabricó una silla de ruedas adaptada a su etapa de crecimiento y desarrollo, una silla de ruedas hecha exclusivamente para él.

Una semana llena de terapia, aprendizaje y descanso

La vida de Sebastián es muy ajetreada, y así ha sido desde que era muy pequeño. Su familia comenzó con la terapia acuática cuando solo tenía ocho meses. Con el paso de los años, incorporaron a su rutina la fisioterapia, la terapia ocupacional y la logopedia. Esta atención constante y continuada ha ayudado a Sebastián a mantenerse en excelente forma física, a pesar de su diagnóstico.

Una semana típica de Sebastián es así:

• Las mañanas las pasa en Casa Oruga, un centro inclusivo donde Sebastián participa en actividades educativas y recreativas junto a otros niños con diagnósticos similares.

• Las tardes, después de comer, las dedica a la terapia. Asiste a fisioterapia en Neuro Rehabilitación Imbabura, a logopedia en Fonema y a rehabilitación acuática en Fissionn.

• Los fines de semana los reservan para descansar y pasar tiempo en familia. A veces eso significa ver películas de animación juntos en casa. Otras veces, participar en carreras en familia.

En todo esto —sesiones de terapia, comidas, salidas y todo lo demás—, la silla de ruedas de Sebastián desempeña un papel esencial. Es lo que permite a su familia desplazarlo de forma segura, cómoda y sencilla, independientemente de adónde les lleve el día.

Descubre la silla de ruedas Cub

La familia de Sebastián conoció la silla de ruedas Cub a través de una publicación en la página de redes sociales de Cielo de Amor. A medida que la investigaban más a fondo, les llamó la atención su diseño multiposición, su capacidad para adaptarse a todo tipo de terrenos y la facilidad con la que se podía cargar en un coche. No tardaron en darse cuenta de que era la silla de ruedas ideal para su vida familiar, tan activa y llena de aventuras.

Para los padres de Sebastián, la mejor característica de la Cub es el acceso sin barreras que ofrece. Su estabilidad y la comodidad que proporciona a Sebastián les han abierto las puertas, tanto en sentido literal como figurado, a lugares que la familia antes creía inalcanzables.

Cómo ve Sebastián el mundo y cómo se comunica con él

Cualquiera que pase tiempo con Sebastián se da cuenta enseguida de que está lleno de vida. Le encanta ir en coche, columpiarse, saltar y bailar. Por encima de todo, le encanta moverse y estar rodeado de otros niños.

Sebastián no se comunica con palabras, pero eso no significa que no se comunique. Sus padres describen lo claramente que se expresa a través de las expresiones faciales, los gestos y los movimientos corporales. Cuando algo le entusiasma, asiente con la cabeza para decir «sí». Cuando algo no le gusta, niega con la cabeza para decir «no». Cualquiera que lo conozca puede interpretar estas señales fácilmente.

En estos momentos, Sebastián está aprendiendo a utilizar un dispositivo de comunicación por mirada, una tecnología que le permite «hablar» mirando símbolos o palabras en una pantalla. Su familia ya ha instalado el dispositivo en su silla de ruedas, y él lo está aprendiendo rápidamente, haciendo progresos que entusiasman a todos los que lo rodean.

De cara al futuro, sus padres tienen un sueño: esperan que Sebastián tenga algún día una silla de ruedas fabricada específicamente para funcionar con esta tecnología de comunicación por la mirada, lo que le dará aún más independencia para comunicarse y conectar con el mundo a su manera.

Cruzar juntos la línea de meta

Uno de los momentos más memorables de la historia de Sebastián hasta ahora es el día en que su familia participó en una carrera de 5 km, en la que Sebastián compitió en su silla de ruedas Cub.

Sebastián es un niño muy activo al que no le gusta quedarse quieto en casa durante mucho tiempo. Así que, cuando sus padres le preguntaron si quería unirse a toda la familia en la carrera, respondió como siempre hace cuando está emocionado: asintió con la cabeza para decir «sí».

El día de la carrera comenzó temprano, a las 6:00 de la mañana. Hacía frío, así que la familia abrigó bien a Sebastián, le acopló la rueda todoterreno a su Cub y se dirigió a la línea de salida para la carrera de las 7:00 de la mañana.

Desde el primer momento, la música, los aplausos y los vítores de la multitud llenaron a Sebastián de emoción. Mientras su familia lo empujaba por el recorrido, balbuceaba y gritaba de alegría cada vez que adelantaban a otro corredor. Otros participantes los animaban por el camino, gritándoles cosas como «¡Tú puedes!» y «¡Lleguemos a la meta!».

Cruzar la línea de meta, rodeado de cámaras, patrocinadores y espectadores que le animaban, fue un momento que la familia nunca olvidará. Fue la prueba, de la forma más alegre posible, de que con el equipo adecuado, la verdadera inclusión no solo es posible, sino que es algo que hay que celebrar.

Las alegrías y los retos constantes

Cualquier padre o madre de un niño con discapacidad te dirá que los pequeños logros parecen enormes, y los padres de Sebastián lo sienten así cada día. Verle sonreír, oírle balbucear las palabras «mamá» o «papá», o verle hacer un movimiento voluntario con los brazos o las piernas: estos momentos les llenan el corazón de alegría. Por encima de todo, dicen que su mayor bendición es, sencillamente, ver a Sebastián sano y sin complicaciones graves.

Al mismo tiempo, los retos nunca desaparecen del todo. Cada día, la familia se esfuerza por ayudar a Sebastián a sentarse por sí mismo, a comunicarse con mayor claridad y a ser más autónomo. La tecnología y la ciencia médica se han convertido en importantes aliadas en este empeño. Por ejemplo, Sebastián utilizó en su día un andador adaptado que le permitía disfrutar de sus paseos por el parque, hasta que simplemente se le quedó pequeño.

Ahora, su familia está buscando un andador Grillo fabricado por Ormesa, un dispositivo que se adapte perfectamente a su estatura actual. Como es caro, esperan encontrar uno de segunda mano que se ajuste a su presupuesto.

Consejos para otras familias

Cuando se les preguntó qué consejo darían a otros padres que buscan un dispositivo de movilidad para su hijo, los padres de Sebastián fueron muy claros: hay que pedir siempre consejo a profesionales cualificados.

Ponen como ejemplo su experiencia con Cielo de Amor para ilustrar cómo puede ser ese asesoramiento. El equipo de allí no se limitó a entregarles un equipo. Se tomaron el tiempo necesario para personalizar cada silla de ruedas de acuerdo con la postura, las medidas y las necesidades físicas específicas de cada niño. Ese tipo de atención cuidadosa y personalizada, afirman los padres de Sebastián, marca la diferencia.

De cara al futuro

Los padres de Sebastián sueñan con que su hijo siga siendo independiente, con que tenga más libertad para moverse y con que disponga de más herramientas que le ayuden a comunicarse y a explorar. Hasta que llegue ese futuro, su compromiso sigue siendo el mismo: seguir planeando nuevas aventuras y seguir brindándole a Sebastián todas las oportunidades y herramientas que necesita para disfrutar plenamente de la vida.

En sus propias palabras, quieren que el mundo sepa que Sebastián es un auténtico luchador. Tiene la fuerza necesaria para lograr cualquier cosa que se proponga. Y está rodeado de una familia que le quiere incondicionalmente, una familia que siempre hará todo lo posible para hacerle feliz.

La historia de Sebastián nos recuerda algo sencillo pero poderoso: el equipo de movilidad adecuado no solo ayuda a un niño a desplazarse. Ayuda a toda una familia a vivir, a vivir aventuras y a celebrar la vida juntos.

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